藍(lán)妮妮：顏值逆天卻患罕見的基因病......
藍(lán)妮妮：顏值逆天卻患罕見的基因病......
一個擁有天使般逆天容顏的五歲的小女孩，大大的眼睛，水汪汪的，高高的鼻梁，秀氣的眉毛和小嘴巴，精致的五官加上百褶的皮膚，真的堪稱是逆天顏值，說道這里，肯定有很多的人羨慕她，羨慕老天給了她這么好看的面容，可是你絕對想象不到這樣的一位可愛的小女孩在與命運作斗爭，遭受著病痛的折.磨。
這位小女孩叫藍(lán)妮妮，她不能說話，被稱為“無聲的小天使”，在妮妮六個月大的時候，妮妮的父母發(fā)現(xiàn)她和其他的小嬰兒的反應(yīng)好像不一樣，于是到醫(yī)院檢查，醫(yī)生說，妮妮的這種情況是屬于發(fā)育遲緩，等到妮妮一歲多的時候，妮妮的家人發(fā)現(xiàn)妮妮天天總是呆呆的，和正常的孩子不太一樣，于是再次到醫(yī)院去檢查，被確診患有“神經(jīng)退行性疾病伴腦鐵沉淀積6型”基因病，這個病名字聽上去很拗口，其實就是基因病，這個病算是很罕見的病，在全世界都沒有幾例，妮妮得此病，主要是由于遺傳了父母的隱性染色體基因?qū)е碌?，該疾病的平常的表現(xiàn)就是發(fā)育遲緩、不會講話、生活不能夠自理甚至自閉。很多事情都不懂，也許多少年之后還是依舊如此。
對于這樣的一個普通的家庭，聽到這樣的一個消息就像個晴天霹靂一樣，此后，妮妮的父母到處求醫(yī)看病，可是妮妮的病情不僅沒有好轉(zhuǎn)，反而還越來越嚴(yán)重，妮妮的父母多次處在崩潰的邊緣，甚至從曾經(jīng)有想過把她丟棄，可是轉(zhuǎn)念一想，妮妮本身就已經(jīng)很可憐了，如果在離開爸爸媽媽的話，那只會更加的可憐，在說了這么好看可愛的孩子哪能忍心啊，這就讓妮妮的父母更加鐵定了心，無論怎么樣都要陪伴著妮妮，幫妮妮治愈，妮妮的媽媽為了更好的記錄與女兒相處的時光，開始拍小視頻發(fā)布到網(wǎng)上，開始大家只是被這位美麗容顏的外表所吸引，但是好奇是小女孩為何一直都不開口說話，后來才知道原來妮妮不能說話，瞬時引起了更多人的關(guān)注。
妮妮仍然還在穿著尿不濕，容情癡癡，目光也愈發(fā)凝呆，仍猶不能發(fā)聲，更不會與他人迎目相對，即便日日相伴的父母，她呆滯望向遠(yuǎn)方的目光總是顯得格外空洞，每當(dāng)這時像極了可愛別致的一尊洋娃娃。為了不教妮妮的病情日趨嚴(yán)重，妮妮的父母絞盡腦汁常常變著法子弄哭妮妮，使得妮妮多一些神經(jīng)反應(yīng)?？此撇蝗痰谋澈髤s是父母的無奈心酸。因而我們常常在其父母發(fā)布的視頻中，瞧見妮妮總是在哭，哭得淚眼婆娑卻毫無聲息，妮妮一直生活在無聲的世界中，外界的模樣，她絲毫未知。
二零二零年的8月，妮妮的媽媽發(fā)布了一個視頻，視頻中妮妮滿臉頰貼滿導(dǎo)電流貼片，身體在前后地晃動著，看似是心情不錯，突然從口中喊出清晰的兩個字“媽媽”正在拍視頻的媽媽正好把這最為珍貴的一幕全程拍攝下來了，這是妮妮第一次這么清晰的喊出媽媽，妮妮的媽媽當(dāng)時拿著手機(jī)拍攝的手都是抖動的，媽媽聽后感動的哭了，當(dāng)眾多的網(wǎng)友們看到此段視頻時，紛紛也落下了眼淚，這些眼淚是心疼的眼淚。在一次針灸中頭頂插著銀針的藍(lán)妮妮突然流淚，她不再對痛感毫無反應(yīng)；一旁的媽媽笑了，既欣慰又心疼；醫(yī)生說這是一個好現(xiàn)象，在外界刺激下能有自己的反應(yīng)有利于延緩病情。對于父母還有妮妮來說這都是一個好現(xiàn)象，為了妮妮可以有更多的反應(yīng)和意識，家里人經(jīng)常會想盡辦法的逗妮妮哭，因為如果妮妮不哭的話，基本上就沒有任何其他的反應(yīng)了。
一日，妮妮的母親帶著她去打預(yù)防針，當(dāng)針口扎破妮妮的肌膚時，可能是針頭的疼痛刺激到妮妮,使得妮妮無聲的眼淚掉落，媽媽見到，心理真的是很激動，不僅不心疼，反猶為欣慰，只因妮妮終于可以通過哭來表達(dá)自己的感受。當(dāng)下，媽媽探身一把抱住妮妮，多年積壓的憂慮化作一汪淚水，似那斷線之珠般滾落于地。媽媽看到了希望的啟程。但是看到妮妮面對疼痛感不能放肆地大哭出來，讓人越發(fā)的心疼啊。
隨著社會妮妮的走紅，越來越多的愛心人士幫助妮妮，有的給妮妮募捐，有的則是捐贈衣物，對此，前段時間妮妮爸爸發(fā)長文回應(yīng)，妮妮現(xiàn)在身上穿的衣服大部分都是愛心人士捐贈的，長文不僅有感謝致此，還有大家更關(guān)心的妮妮的近期狀況，爸爸透露說“妮妮可能以后會面臨倒退就是會成為植物人”因為專家對于藍(lán)妮妮的情況確診是基因病無法根治，父母基因不合基因突變導(dǎo)致孩童智力受損不會說話生活無法自理甚至自閉！并且一旦發(fā)病無法阻止會慢慢退化成植物人不能吞咽不能走路甚至動彈不得，更加殘酷的是目前并沒有對癥的治療藥物。
對此，眾多的網(wǎng)友對妮妮很是心疼，有的網(wǎng)友提議讓妮妮的父母準(zhǔn)備二胎，可以邊準(zhǔn)備二胎邊給妮妮看病，這樣自己的心情也會好點。
妮妮的父母則說“ 是因為我們夫妻基因的問題才導(dǎo)致妮妮得了這種基因病，再生一個的話，會有百分之二十五的幾率和妮妮一樣的情況，所有何苦來害了孩子”要二胎的這個事情對于妮妮來說也是很重要的，也要經(jīng)過妮妮的同意。妮妮的媽媽曾經(jīng)寫到“妮妮是來人世渡劫的，渡劫完了就會好的，我生了一個罕見病的孩子，不會對視，生活不能自理，也不會說話，但是這些都不能成為我不愛你的理由，”看得出來妮妮的父母對于妮妮是非常尊重，非常疼愛，一個父母能夠做成這樣已經(jīng)很棒很棒了。
目前妮妮在家人的陪伴和愛心人士的幫助，還有妮妮堅強(qiáng)地與病魔對抗的雙重劑效下，妮妮呈現(xiàn)出的狀態(tài)相比較于以前已經(jīng)有了很大進(jìn)步，只要有進(jìn)步就有希望，有希望就可以看到好的結(jié)果，這里希望妮妮可以打敗病魔，可以和其他的小朋友一樣上學(xué)，享受自己的美好時光。
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